Après des mois d'attente, le projet de loi de révision des lois de bioéthique vient enfin d'être présenté en Conseil des ministres ce mercredi 20 octobre. Au reproche du simple toilettage, le ministre de la Santé a opposé des nouveautés importantes . Rappelant que son projet faisait suite à de nombreux débats et travaux d'évaluation confiés à des organismes consultatifs, Roselyne Bachelot a évoqué les principes auxquels les Français sont attachés, comme ils l'ont exprimé lors des états généraux de la bioéthique : respect de la dignité humaine, refus de toute forme de marchandisation et d'exploitation biologique du corps humain . C'est bien au regard de ces principes qu'il convient de juger les propositions du projet de loi.

Le projet de loi, prenant acte de la stabilité de ces principes, ne prévoit pas de clause générale de révision a expliqué l'Elysée dans un communiqué du 20 octobre. Le texte révise la loi du 6 août 2004 et porte principalement sur la génétique, la greffe, le diagnostic prénatal, l'interruption de grossesse pour motif médical, le don de gamètes, l'assistance médicale à la procréation (AMP) et la recherche sur l'embryon.
I/ L'Assistance médicale à la procréation (AMP)
Les personnes concernées
Les raisons d'infertilité médicale ont été retenues comme seul critère du recours à l'AMP. Si bien que l'AMP, pour des raisons de convenance personnelle (choix du sexe de l'enfant par exemple) ou pour des raisons sociales (femme célibataire ou couple de femmes), a été écartée. Le projet de loi réaffirme l'interdiction de la gestation pour autrui ou technique des mères porteuses car contraire au principe de non marchandisation du corps de la femme et à une dissociation de la maternité.
La levée de l'anonymat du donneur de gamètes
Cependant, la nouveauté en matière de procréation assistée reste la possibilité d'accès à l'identité du donneur de gamètes. Mme Bachelot avait déclaré lors d'une conférence de presse début octobre que les enfants ont un droit irréfragable de connaître leurs origines , confirmant ainsi l'article 7 de la Convention internationale des droits de l'enfant qui stipule que tout enfant a le droit de connaître son père et sa mère .
C'est d'ailleurs cette référence, ainsi que le mal-être des enfants conçus avec un donneur anonyme qui l'a conduite à la levée de l'anonymat. En outre, le ministre précise que cette possibilité permet une meilleure prise en compte de l'intérêt de l'enfant et responsabilise le don, sans imposer au donneur de révéler son identité .
Certes, la levée de l'anonymat permettrait de rassurer l'enfant qui s'interroge sur celui qui est à l'origine de sa vie, maison voit mal comment cette levée de l'anonymat pourrait responsabiliser le donneur. L'enfant a besoin pour construire sa personnalité et son identité de s'inscrire dans un double lien : lien entre les sexes, son père et sa mère, et lien générationnel. Lui révéler, en partie qui est son géniteur, lui permettrait de s'inscrire dans ce double lien. Quant à responsabiliser le donneur, sans doute Mme Bachelot signifie-t-elle que les gamètes ne sont pas des cellules comme les autres. Elles ont un patrimoine génétique unique ce qui donne cette diversité extraordinaire de l'humanité et elles n'ont qu'une finalité : la reproduction.
Responsabiliser le donneur ne serait-il qu'un vœu pieux ? Car s'il est vrai que donner ses gamètes, c'est accepter de devenir père ou mère sans le savoir, la levée de l'anonymat aurait comme conséquence d'institutionnaliser une pluriparentalité et de répartir les rôles de chaque adulte ayant un lien avec l'enfant, selon qu'il est géniteur ou père (mère) biologique, père intentionnel (mère intentionnelle) ou père social (mère sociale)...
La révélation du secret de ses origines risque de compliquer encore plus l'enfant qui ne saura plus à quel parent se vouer. Aura-t-il gagné en sécurité affective et psychique ?
Où est l'intérêt de l'enfant s'il s'agit de lui donner des données non-identifiantes ? Cela reviendrait à lui signifier quelques traits de la personnalité de son géniteur tout en refusant de lui dire qui est son père ou qui est sa mère. D'autant plus que la levée de l'anonymat n'aurait pas d'effet rétroactif et serait soumis au bon vouloir du donneur de gamètes. De quoi compliquer encore un peu plus la quête égalitaire de ses origines pour les enfants conçus avec don de gamètes.
Cette proposition qui tente de répondre à une question bien réelle montre bien qu'aucune réponse ne peut satisfaire les imbroglios nés de la procréation assistée. Si les conséquences sont si terribles, c'est que l'AMP en tant que telle pose problème. Tout ceci montre l'impossible réponse satisfaisante à la dissociation de la procréation entraînant la dissociation de la filiation, elle-même remplacée par la traçabilité. Pour ces raisons, plusieurs personnalités comme Sylviane Agacinski, considèrent que les gamètes ne doivent pas être données parce qu'elles sont reproductives et que la responsabilité d'être à l'origine de la vie n'est pas un acte banal.
Les couples pacsés de sexe complémentaire
La deuxième nouveauté relative à l'AMP, c'est l'autorisation pour les couples pacsés de sexe différent d'y avoir accès. La raison invoquée par Roselyne Bachelot est stupéfiante : le recours à l'AMP est possible pour des couples pacsés de sexe différent, dans un souci d'égalité avec les couples mariés [1] , sans délai de deux ans de vie commune, comme c'est le cas pour les non-mariés.
L'argument est fallacieux car le PaCS n'est pas l'équivalent du mariage. Le Pacs est un contrat patrimonial destiné à mettre en commun des biens matériels, alors que le mariage est une institution destinée à accueillir et à protéger les époux et les enfants, notamment les plus fragiles. Si bien que le Pacs ne peut pas être créateur de filiation.
Il est vrai qu'au cours des dernières années, le PaCS s'est rapproché du mariage en matière de droits fiscaux et sociaux. Il n'empêche que ce grignotage sur les droits du mariage affaiblit le mariage et invente un contrat éphémère, le Pacs, entre deux personnes qui ne prévoit aucune garanti aux membres les plus fragiles en cas de séparation. Tant et si bien qu'on peut dire que le mariage est protecteur des enfants, alors que le Pacs ne l'est pas.
En outre, il sera facile au nom de l'égalité de revendiquer le recours à l'AMP pour des pacsés de même sexe, puis dans un deuxième temps, toujours au non de l'égalité la possibilité de recourir à l'AMP pour des couples de femmes non pacsées. Egalité entre couples pacsés, puis égalité entre couples de femmes...
La raison de notre refus d'autoriser le recours à l'AMP doit être recherchée ailleurs que dans des raisons d'égalité. C'est la nature même du lien entre deux personnes qui doit guider la décision. Sans la distinction entre mariage et Pacs, l'intérêt de l'enfant passera toujours après le désir d'enfant des adultes.
Ceci explique la réaction des associations gays : Ce projet reflète une vision extrêmement conservatrice de la famille, comme si le projet parental ne pouvait se concevoir que dans le cadre d'une union hétérosexuelle , a estimé l'Association des parents et futurs parents gays et lesbiens [2]. Le gouvernement ne sait décidément pas ce que sont les familles aujourd'hui, déplore pour sa part Homosexualités et Socialisme. En censurant ainsi les projets familiaux portés par les personnes LGBT, le gouvernement isole la France dans des règles discriminatoires et anachroniques.
II/ Le DPI et le PDN
Le ministre de la Santé n'a pas retenu l'extension du diagnostic préimplantatoire (DPI) à la trisomie 21 comme l'avait proposé le CCNE dans son avis 107. Il est vrai que cette annonce avait profondément blessés les parents d'enfants porteurs de la trisomie 21 regroupés au sein du Collectif Les Amis d'Eléonore. Dans un communiqué, le Collectif annonce qu'il restera très vigilant et mobilisé pour que cette pratique ne revienne pas dans les débats parlementaires par la voie d'un amendement, ce qui reviendrait à stigmatiser une seule maladie, la trisomie 21 .
Ces mêmes parents demandent à Roselyne Bachelot plus de cohérence dans son projet de loi. Si le DPI n'est pas retenu pour détecter la trisomie 21, comment admettre la stigmatisation de la trisomie lors d'un DPN (diagnostic prénatal) ?

Le Collectif Les Amis d'Eléonore exige, lors de la proposition obligatoire faite par le médecin de dépister la trisomie 21 chez une future mère, une information objective et complète sur la maladie :

  • Les avancées encourageantes de la recherche thérapeutique pour améliorer la vie des personnes porteuses de la trisomie 21, tout en rappelant la déclaration des citoyens des états généraux de bioéthique "la solution au handicap passe exclusivement par la recherche et non par l'élimination" (Marseille).
  • L'amélioration de la prise en charge de ces personnes dans le domaine de la santé, de l'accompagnement et de l'intégration en milieu ordinaire ou en structures adaptées;
  • L'existence de nombreuses associations qui accueillent, aident et informent tout au long de l'année les parents et les proches de ces personnes .

 

Le ministre de la Santé a sans doute conscience de la dérive eugéniste des pratiques de diagnostic, relevée d'ailleurs par tous les organismes consultatifs saisis avant la rédaction de son projet de loi. C'est peut-être la raison de sa proposition d'encadrer la pratique de l'échographie prénatale, afin d'améliorer l'information des femmes enceintes sur les objectifs et les limites de l'échographie .
Cependant, une information objective et complète, notamment sur la trisomie 21, devrait être obligatoire pour que l'élimination de l'enfant à naître handicapé ne soit pas la seule solution proposée aux parents.
III/ La recherche sur l'embryon
Ce point du projet de loi était très attendu. Mme Bachelot prévoit de maintenir le principe d'interdiction de la recherche sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires plus conforme à notre droit [3] . Le ministre ajoute : Dans l'état actuel des connaissances, ce système nous semble le garde-fou éthique le plus adapté, tout en préservant les progrès de la science et de la médecine.
Dans son communiqué, l'Elysée précise que les critères de dérogation au principe général de l'interdiction de la recherche sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires sont affinés [c'est nous qui soulignons] de manière à mieux traduire la réalité des travaux de recherche : pourront être autorisées les recherches "susceptibles de permettre des progrès médicaux majeurs" et non plus des "progrès thérapeutiques majeurs", ce qui permettra d'inclure les recherches en matière de diagnostic et de prévention [4] .
Le mot affiné est inapproprié. C'est plutôt le mot élargis qui conviendrait.
Certes, la recherche sur l'embryon humain reste interdite, dans son principe, mais les dérogations au principe sont plus transgressives qu'en 2004 :

  • La levée du moratoire de cinq ans est abrogée : la recherche sur l'embryon n'est plus considérée comme une pratique expérimentale alors même qu'aucun bilan n'a été présenté, ce qui est l'habitude dans un système dérogatoire.
  • La finalité thérapeutique est remplacée par la finalité médicale, sans mentionner l'obligation de trouver une alternative, notamment avec les cellules souches adultes, issues du sang du cordon ou IPS qui ouvrent des voix intéressantes dans le domaine de la thérapie cellulaire, la modélisation des maladies et les essais de nouveaux médicaments.

Les citoyens des états généraux de Marseille avaient demandé un bilan comparatif sur les potentialités thérapeutiques de toutes les cellules souches. Ils n'ont pas été entendus. Cependant, au regard des articles publiés dans les revues scientifiques, rien ne justifie d'autoriser par dérogation la recherche sur l'embryon, puisque depuis vingt ans, aucune équipe de recherche n'a trouvé le moindre résultat prometteur. C'est la position de la Fondation Jérôme-Lejeune : Aucune raison scientifique ne justifie de maintenir l'autorisation par dérogation de la recherche sur l'embryon.
Affirmer que la France aurait pris du retard dans le domaine de la thérapie cellulaire en refusant d'ouvrir sans contrainte l'autorisation de la recherche sur l'embryon est un faux procès, en raison de l'absence de résultats probant.
En revanche, la France a pris un sérieux retard en matière de stockage et de recherche sur les cellules souches issues du sang de cordon par manque de volonté de décider d'un système de conservation public/privé ou de banques familiales solidaires. Les crédits publics engagés dans la recherche sur les cellules souches embryonnaires dépassent de loin ceux qui sont destinés aux cellules souches adultes. En 2004, les promoteurs de la recherche embryonnaire justifiaient leur demande d'autorisation par la demande pressante des malades et de leur famille. Aujourd'hui, en l'état actuel des connaissances, un nouvel élan serait nécessaire en direction d'une recherche éthique pour répondre aux besoins de la thérapie cellulaire.
D'autre part, comme le note l'Alliance pour les droits de la vie, rien n'est prévu, dans le projet de loi, pour réduire le nombre d'embryons congelés qui constitue une réserve de matériaux pour la recherche. Alors que même privé de projet parental, l'embryon ne perd ni son humanité, ni sa dignité.
On peut alors s'interroger sur le maintien du principe d'interdiction de toute recherche sur l'embryon, assorti de dérogations qui vident le principe de sa substance.
Roselyne Bachelot, en présentant son projet de loi, a rappelé le principe qui devait guider nos décisions : le respect de la dignité humaine . De même, le président Nicolas Sarkozy, lors de son voyage à Rome, a insisté sur la convergence de vue entre l'Église et la France : L'Église avec les moyens spirituels qui lui sont propres, la République française avec les moyens politiques qui sont les siens, servent un grand nombre de causes communes...Elles n'ont pas les mêmes responsabilités, mais elles ont la même exigence contre tout ce qui porte atteinte à la dignité de la personne humaine.
M. le Président, vous avez une première occasion, une occasion unique lors du vote des révisions des lois de bioéthique, de montrer que vos propos sont justes. La science vient aujourd'hui les conforter. Par ses derniers résultats, la science montre qu'elle peut être utile à la santé publique et éthique pour le bien de tous.
En aurez-vous le courage ?
*Elizabeth Montfort est ancien député européen, administrateur de la Fondation de Service politique.
Pour en savoir plus :
L'analyse de la Fondation Jérôme-Lejeune
L'analyse de l'Alliance pour les droits de la vie
Communiqué de Mgr Dominique Rey
[1] Communiqué de l'Elysée, 20 octobre 2010.
[2] AFP, 21 octobre 2010.
[3] Rapport Leonetti de la mission d'information parlementaire sur la bioéthique.
[4] Communiqué cité, 20 octobre 2010.
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