Article rédigé par Francis Jubert, le 10 juin 2011
L'alinéa 4 de l'article 9 de la loi de révision des lois de bioéthique a fait jusqu'à son adoption au parlement l'objet d'une très dure bataille d'amendements. En cause, le dépistage prénatal (DPN). Poussée par certains lobbies, sa systématisation était voulue par une partie des parlementaires.
Même s'il ne s'agit que d'une proposition faite à la patiente qui peut – théoriquement – la refuser, cette systématisation - contraire au code de déontologie médicale qui exige que le médecin soit libre de ses prescriptions -, s'inscrit à l'évidence dans une logique eugéniste. L'éradication des 4% d'enfants trisomiques qui passent chaque année à travers les mailles du filet en est le but presque avoué (cf l'article de Pierre Olivier Arduin).
Cependant, il faut aussi le souligner, ce n'est pas le diagnostic qui est, en lui-même, eugéniste. C'est l'intention qui le sous tend et les conséquences que l'on en tire. L'information est une chose, la manière dont le médecin la délivre au patient, les décisions qu'elle permet de prendre en est une autre. Savoir si un enfant est malade dés le sein de sa mère est pleinement conforme au rôle de la médecine. Notre intelligence est faite pour accéder à la connaissance. Le lui refuser n'est conforme ni à sa finalité, ni à ce besoin de l'homme d'explorer l'inconnu. L'eugénisme n'est pas dans le dépistage, ni dans le diagnostic, mais dans la décision prise après avoir eu connaissance d'une affection grave du foetus.
Dans un contexte où les pressions eugéniques sont objectivement très fortes, c'est à ce stade que se pose la question éthique.
L'ignorance, comme le voudraient certains, ne peut être la réponse adaptée, ni d'un point de vue médical ni d'un point de vue moral. C'est dans la suite à donner qu'il faut veiller à ce que le choix de la vie prime sur toute autre préoccupation.
C'est vrai que le dépistage et le diagnostic prénatal peuvent être destinés à repérer d'éventuelles anomalies afin de supprimer tout être humain qui en seraient porteur. Il peut aussi permettre de mettre en œuvre des thérapies au stade fœtal. Déjà, certaines maladies ou malformations peuvent se soigner in utero. Il est aussi raisonnable d'estimer qu'il vaut mieux en prévenir les parents pour qu'ils s'y préparent plutôt que de les laisser en faire la découverte brutale à la naissance.
A nous de porter un autre message aux parents d'enfants atteints de maladies ou de malformations graves : non à l'eugénisme, oui, à l'information, pour plus d'accueil, plus de préparation des parents du nouveau-né atteint d'une malformation incurable.
C'est à une véritable révolution que nous sommes appelés : changer le regard de la société sur les personnes handicapées.
Ce n'est pas la première fois que les avancées de la technique nous confrontent à de telles situations. Qui disait que plus de science appelle plus de conscience ?
L'enjeu est bien celui d'un surcroît de conscience morale à chaque fois qu'un progrès scientifique ou technique ouvre de nouvelles perspectives. Oui, la tâche est difficile et il nous faut rester dans les sommets de la vérité !
Francis Jubert
Président de l'association pour la Fondation de Service politique
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